Elämää MS-taudin kanssa

Hyvä vuorovaikutus ohjaa hoitoa oikeaan suuntaan ja kannattelee vaikeidenkin aikojen yli. Silloin lääkäri osaa kysyä ja kuunnella, ja potilas kertoa.

”MS-tauti on elämänmittainen sairaus ja sen kulku on yksilöllinen. Yksilöllisesti oireilevan sairauden hoidossa korostuukin potilaan ja lääkärin vuorovaikutus”, neurologian erikoislääkäri, dosentti Marja-Liisa Sumelahti kertoo.

Potilaskyselyn mukaan kuitenkin vain 70 prosenttia vastanneista MS-potilaista on keskustellut ennusteestaan lääkärinsä kanssa. Keskustelun aloittaa yhtä usein joko lääkäri tai potilas. Keskustelun aloittamista ja sujuvuutta voisi parantaa lääkärin aktiivisuudella ja luontevuudella sekä potilaan omalla rohkeudella.

MS-taudista ja sen ennusteesta puhuminen voi tuntua hankalalta monesta syystä. Esteitä MS-taudista ja sen ennusteesta puhumiseen löytyy monelta suunnalta.

Lääkärille meno voi olla henkinen ponnistus

MS-tautiin voi liittyä kognitiivisia haasteita, jolloin ei aina jaksa sisäistää uusia asioita. Lisäksi MS-taudin hyväksymisprosessi saattaa olla vasta alkamassa. Jo lääkärille meneminen voi olla henkinen ponnistus.

”Jos on juuri saanut diagnoosin, voi olla kauhuissaan ja osin helpottunutkin, että sai selvyyden oireisiinsa. Joskus haluaa suojella itseään ikävältä tiedolta ja saattaa jopa esittää reipasta lääkärille, varsinkin silloin, kun pahenemisvaihe on päällä”, Lounais-Suomen neuroyhdistyksen toiminnanjohtaja sekä Turun MS-neuvolan koordinaattori Minna Härmä kertoo.

”MS-taudissa on paljon tunteita mukana. Se on minuuteen osunut kova isku ja esimerkiksi pelko liikkumiskyvyn menettämisestä pyörii monen mielessä”, Pirkanmaan neuroyhdistyksen puheenjohtaja Pauliina Alppi sanoo.

”Potilaat kokevat ilmaisun taudin eteneminen negatiivisena ja uhkaavana. On inhimillistä, että ikävät uutiset aiheuttavat torjuntaa. Siksi hoidon lyhyen- ja pitkän aikavälin tavoitteista kannattaa keskustella toistuvasti”, Sumelahti sanoo.

Lääkärit vaihtuvat ja aikaa on vähän

”Lääkärin on siis osattava arvioida, milloin keskustelun tai vaikean asian kertomisen ajankohta on oikea ja minkälaisessa elämäntilanteessa potilas on, jotta osaa asetella sanansa oikein”, Marja-Liisa Sumelahti sanoo.

Terveydenhuollon haasteena on, että lääkärit vaihtuvat usein, jolloin pitkä tautihistoria pitää kertoa alusta alkaen.

”Lisäksi vastaanottoaikojen pituus vaihtelee ja niitä on suhteellisen harvoin. Tämä saattaa vaikeuttaa vuorovaikutuksen ja luottamuksen kehittymistä”, Pauliina Alppi toteaa.

Vastuusta hallinnan tunnetta

Vaikeista asioista puhumisen vastuuta ei kuitenkaan tule sysätä pelkästään terveydenhuollolle. Kun MS-tautia sairastava rohkenee ottaa vaikeat asiat puheeksi, hallinnoi hän sairauttaan ja sitoutuu vahvemmin sen hoitoon.

Tiedonkulkua ja ajankäyttöä vastaanotolla tehostaisi se, että MS-potilas voisi antaa hoitotiimille tietoa ennakkoon ennen vastaanottoa. Tällöin jäisi enemmän aikaa asioiden ratkaisemiseen.

”Useimmat eivät halua sääliä, eivätkä uhrin asemaa. Lääkärit ja hoitajat voisivat useammin ottaa puheeksi, mitä potilas itse voi tehdä MS-taudin eteen, kuten D-vitamiinista, liikunnasta ja tupakoinnin lopettamisesta huolehtiminen. Ne ovat voimaannuttavia ohjeita”, Alppi ja Härmä kertovat.

Hyvän vuorovaikutuksen edut

Hyvästä vuorovaikutuksesta hyötyvät kaikki. Kun lääkärin ja potilaan tiedonkulku toimii, saa potilas tarvitsemaansa hoitoa ja tukea oikeaan aikaan.

”Hyvä vuorovaikutus luo turvallisuutta. Potilas uskaltaa puhua suoraan ja rehellisesti esimerkiksi hankalista ja noloistakin asioista. Kun vuorovaikutus toimii, potilas voi luottaa siihen, että saa itselleen parasta lääketieteellistä hoitoa”, Alppi kertoo.

Joku saattaa kertoa heti kättelyssä sairautensa, kun toisella ei ole ketään, jolle uskoutua. MS-tautia sairastava tarvitsee kuitenkin lähes aina terveydenhuollosta saatavan hoidon lisäksi muutakin tukea.

”Siinä on vertaistuki potilasyhdistyksissä ja facebook-ryhmissä aivan lyömätön. Jos pidättelee itsellään pitkään asioita, voivat tunteet ja ajatukset purkautua yllättävissä tilanteissa”, Alppi ja Härmä sanovat.

Tällä kertaa virtuaalisena 2.-3.10.2020 toteutetussa neurologeille ja neurologiaan erikoistuville suunnatussa Kognitiiviset päivät-koulutustilaisuuden workshopissa etsittiin MS-potilaan ja lääkärin vuorovaikutukseen ratkaisuja ja uusia tapoja. Kerromme työpajan pohdinnoista lisää loppuvuodesta 2020.

Merck selvitti, miten MS-tautia sairastavat kokevat vuorovaikutuksen hoitavan lääkärin kanssa. Potilaskysely tehtiin 30.1.- 18.2.2020 Pirkanmaan ja Lounais-Suomen neuroyhdistysten jäsenille. Kyselylinkin saaneista 38 % vastasi kyselyyn. Merck kiittää lämpimästi kaikkia kyselyyn osallistuneita.

Kyselyn tavoitteet

Tavoitteena on selvittää, mitä mieltä potilaat ovat hoitavan lääkärinsä kanssa käymästään keskustelusta ja vuorovaikutuksesta, miten arkaluonteisista asioista keskustellaan ja mistä asioista potilaat haluaisivat puhua enemmän lääkäreidensä kanssa.

Menetelmät ja toteutus

Kyselyn toimeksiantajana oli lääkeyritys Merck yhteistyössä Pirkanmaan ja Lounais-Suomen neuroyhdistysten kanssa. Tamro toimitti kyselyn ja vastausten analyysin. Kysely tehtiin tammi-helmikuussa 2020 ja siihen saatiin 274 vastaajaa, vastausprosentti oli 38,1 %.

Tulokset

Vastaajien Taustatiedot

Selvä enemmistö (81 %) vastaajista oli naisia. Ikäjakauma oli laaja: 60 % oli 41–60-vuotiaita, 17 % oli yli 60 vuotta ja 16 % 31–40-vuotiaita. Sairauden keston osalta vastaajia löytyi joka ryhmästä; juuri diagnoosin saaneista yli 20 vuotta sairastaneisiin. Enemmistöllä vastaajista (66 %) oli taudinkulkuun vaikuttava lääke käytössä. Jos taudin kesto on enintään 10 vuotta, lääkehoidolla olevien vastaajien osuus oli vielä suurempi (84 %). Suurimmalla osalla (84 %) vastaajista hoitava lääkäri oli erikoislääkäri ja 10 %:lla terveyskeskuslääkäri.

Yleisimmät oireet

Koska kyselyn tarkoitus oli selvittää eri erikoisalojen lääkärien ja potilaiden välistä vuorovaikutusta ja sitä miten arkaluontoisista asioista keskustellaan, kyselyssä kartoitettiin vastaajien oireita ja elämäntilannetta. Yleisin MS-taudin oire (75 %:lla vastaajista) on fatiikki eli uupumus. Kognitiivinen oire on yli puolella (60 %) ja virtsarakon toimintaan liittyvä oire puolella (50 %) vastaajista. Oirekuvaan eniten vaikuttavat tekijät olivat ikä ja taudin kesto. Vanhemmilla potilailla ja taudin keston ollessa pidempi suolen toimintahäiriöt, virtsarakon häiriöt ja seksuaaliset toimintahäiriöt olivat yleisimpiä raportoitua oireita. Nuoremmilla oli vähemmän fatiikkia ja kognitiivisia oireita. Miehillä seksuaalisia toimintahäiriöitä oli enemmän kuin naisilla.

Vuorovaikutus lääkärin kanssa

Kyselyssä haluttiin selvittää potilaan ja hoitavien lääkäreiden välistä vuorovaikutusta. Valtaosa vastanneista (91 %) oli keskustellut lääkärin kanssa oireista. Oireista on keskusteltu erikoislääkärien ja yleislääkärin vastaanotolla. Suuri osa on itse aktiivisesti aloittanut keskustelun (53 %). Lähes joka kolmas vastasi, että aloitteen keskustelulle on tehnyt lääkäri. Suuri osa (64 %) vastaajista on tyytyväisiä lääkärin kanssa käytyyn keskusteluun. Ymmärrys keskustelun tarpeellisuudesta sai vastaajan keskustelemaan lääkärin kanssa. Luonteva keskustelu, riittävä määrä tietoa ja se, että lääkärillä oli aikaa keskustella sai vastaajan antamaan arvion ”erittäin tyytyväinen” tai ”melko tyytyväinen” lääkärin kanssa käydystä keskustelusta. Vastaanotolla ajanpuute aiheutti tyytymättömyyttä.

Syyt siihen miksi potilas ei ollut keskustellut oireistaan olivat moninaiset. Lääkärin vaihtuvuus ja lyhyt vastaanottoaika olivat yleisimmät syyt. Suurin osa (70 %) on keskustellut taudin etenemisestä ja tällöin aloitteen keskustelulle on tehnyt joko lääkäri tai potilas.

Yli puolet uskoo, että vastaanottoaikojen tai yksittäisen vastaanottoajan keston lisääminen auttaisi parantamaan vuorovaikutusmahdollisuuksia. Myös jäsennelty lomake, jolle voisi ennen vastaanottoa koota tiedot oireista ja rajoitteista joihin toivotaan helpotusta ja jonka lääkäri saisi luettavakseen vastaanottokäynnillä, herätti kiinnostusta. Yli puolet oli kuullut MyMS -palvelusta.

Tiedon luotettavuus

Kyselyssä kartoitettiin vastaajien näkemyksiä eri kanavista saadun MS-tautia koskevan tiedon luotettavuuteen. Lääkäreiltä saatavaan tietoon luotetaan eniten. Pieni osa vastaajista (5 %) luotti enemmän netissä ja sosiaalisessa mediassa olevaan tietoon, kuin lääkäriltä saatuun MS-tautia koskevaan tietoon.

Pohdintaa potilaskyselyn tuloksista

Kyselyn tulokset ovat linjassa aiempien kansainvälisten tutkimusten ja raporttien kanssa (Yeandle ym. 2018, Vermersch ym., 2020). Hyvä vuorovaikutus ja yhteinen päätöksenteko parantavat lääkärin ja potilaan välistä suhdetta, auttavat potilasta sitoutumaan hoitoonsa ja johtavat parempaan hoitotulokseen ja (Yeandle ym. 2018). Hyvä, positiivinen vuorovaikutus ja selkeä, ajantasainen ja ymmärrettävä informaatio läääkärin suunnalta lisää potilaan sitoutumista (Yeandle ym., 2018). Kyselyssä vastaajia huolestutti eniten riippuvuus muista ja liikuntakyvyn menetys, samoin taudin eteneminen ja oma jaksaminen. Toisaalta löytyi myös uskoa siihen, että asiat järjestyvät. Keskustelu vaikeista aiheista, kuten taudin etenemisestä tai piilevistä oireista, täytyy tehdä selkeästi ja potilas huomioiden (Vermersch ym., 2020). Lääkärin ajanpuute on tunnistettu haaste. Mahdolliset apuvälineet, kuten jäsennellyt lomakkeet voisivat olla tässä avuksi.

FI-NONNI-00155

Antoisa työnteko

Voiko pomolle lähettää pusuhymiön? MS-diagnoosin jälkeen työhön, uraan ja tulevaisuuteen liittyvät ajatukset voivat saada ihan uusia piirteitä.

Painaako seuraava askel?

Työ. Paikka, jossa monet viettävät ison osan valveillaoloajastaan. Ei ihme, että työn miettimiseen käytetään paljon aikaa ja energiaa. MS-diagnoosin jälkeen voi olla, että ajattelet työkuvioita vielä enemmän. Voinko jatkaa työtäni? Pitääkö suunnitelmia muuttaa? Saanko kollegoilta ja esimiehiltä sen tuen, jota tarvitsen?

Työelämään liittyy paljon suorituksia ja tavoitteita. Jotkut niistä asetat itse, toiset yhdessä esimiehesi kanssa. Riippumatta siitä, mitä pyrkimyksiä tai suunnitelmia sinulla on, sinun ei tarvitse luopua niistä vain siksi, että sinulla on MS.

Yksi tapa tehdä työelämästä hieman helpompaa on vapauttaa ajatukset suurista, kaukaisista uratavoitteista ja miettiä sen sijaan, mikä sinua työssä motivoi. Näin löydät suunnan sille, minkälaiseksi haluat kehittyä. Tavoitteita on helpompi hallita ja mitata, kun toteutat niitä nykyhetkessä. Moni meistä voisi paremmin, jos ajattelisi näin.

Valmentaja Pernilla Aspe on pohtinut työssä motivoitumista laajemmin. Kuuntele, mitä hän ajattelee näistä asioista.

Jos vähennän työntekoa, olenko yhtä arvokas?

Kun huomaat ettet jaksa, yksi vaihtoehto voi olla työajan lyhentäminen. Se on hyvä tapa jatkaa työntekoa MS-taudista huolimatta. Työajan lyhentäminen ei tietenkään aina ole ihan yksinkertaista. Riippuen siitä, kuinka paljon vietät aikaa työpaikalla, saatat jäädä hieman ulkopuolelle, kun et näe kaikkea tai osallistu joka palaveriin. Silloin on tärkeää, että vaadit saada samat tiedot kuin kollegasi.

Jos lyhennät työaikaasi, ei ole tärkeää, kuinka monta tuntia työskentelet, vaan mitä saavutat työaikana. Voit aina olla sitoutunut kollega riippumatta siitä, kuinka paljon tai vähän työskentelet.

Tarvitsetko jonkun, jonka kanssa pallotella työhön liittyviä ajatuksia? Voisit puhua työ- ja uravalmentajan kanssa.

Opintopolulle MS-taudin kanssa

Oman urapolun suunnittelu ja opiskeluvaihtoehtojen punnitseminen on monelle nuorelle haastavaa, mutta MS-tautia sairastavalla pohdittavaa saattaa olla vielä enemmän. Sopivan alan valinta, oma jaksaminen ja muutokset omassa terveydentilassa saattavat aiheuttaa myös huolta. MS-tauti ei kuitenkaan ole este omien urahaaveiden toteuttamiselle ja mielenkiinnon kohteiden seuraamiselle.

MS-tautia sairastava 26-vuotias Rasmus aloitti elektroniikka-asentajan ammattiopinnot keväällä 2019. Hän oli aloittanut opinnot kertaalleen jo peruskoulun jälkeen, mutta tuolloin opinnot keskeytyivät töiden viedessä mukanaan. Sittemmin hän huomasi, että työ ei enää samalla tavalla innostanut, ja kiinnostus opintoja kohtaan heräsi uudelleen.

Rasmus sai MS-diagnoosin kesällä 2016. Diagnoosista huolimatta Rasmus halusi lähteä opiskelemaan alaa, joka häntä innosti. ”Totta kai sitä on miettinyt, kun esimerkiksi näissä elektroniikka-asentajan hommissa tehdään paljon käsillä, että miten kädet kestävät. Nyt ne ovat kestäneet, mutta esimerkiksi silloin, kun sain diagnoosin, minulla oli paljon tuntohäiriötä käsissä, ja tuolloin olisi voinut olla haastavampaa,” Rasmus kertoo opiskelupäätökseen liittyneistä ajatuksistaan ja jatkaa: ”Toisaalta olen sen itse ajatellut sillä tavalla, että ei sitä voi tietää, mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Pitää mennä näillä korteilla mitä on, eikä sitä voi vaan laskea sen varaan, että mitä sitten jos.”

Rasmuksen opinnot ovat sujuneet hyvin ja hän on kokenut opiskelun mieluisaksi ja helpoksi. Käytännönläheiset opinnot ovat edistyneet korona-aikanakin kotona toteutettavien harjoitteiden ja opettajien etäohjausten avulla, joskin opintoihin kuuluvaa näyttökoetta on jouduttu lykkäämään. Ammattiopintojen ohessa Rasmus on käynyt kesäisin myös yliopistokursseja, joiden laajat aineistot ja itsenäiseen opiskeluun nojaava kurssimalli ovat tuoneet erilaista haastetta.

Välillä työn takkuillessa on ollut hankala hahmottaa, mikä johtuu MS-taudista ja mikä ei. Viime syksynä Rasmus osallistui Neuroliiton järjestämälle nuorten kurssille, jonka aikana hän keskusteli muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Muiden kokemuksia kuunnellessaan hän oivalsi, että esimerkiksi ajoittaiset keskittymisvaikeudet tai asioiden unohtelu voivat johtua MS-taudista. Rasmus kokee varsinkin tauottamisen tärkeäksi työkaluksi opiskelussaan. Uupumus yllättää helposti, jos koettaa väkisin puurtaa ja ymmärtää liikaa kerralla. Happihyppelyt auttavat jaksamaan ja keskittymään tehtäviin.

Tällä hetkellä Rasmuksen tavoitteena on valmistua ensi keväänä. Hän ei vielä ole päättänyt etsiikö valmistuttuaan heti töitä, vai jatkaako opintojaan vielä yliopiston puolella, kuten hän alkuun suunnitteli. Rasmus ei koe, että hän olisi joutunut muuttamaan urasuunnitelmiaan MS-taudin vuoksi. ”Sanoisin, ettei MS-tauti ole ihan hirveästi vaikuttanut päätöksiini, muuta kuin sillä lailla, että on pitänyt vähän miettiä uudestaan, että mikä nyt taas onkaan itselle tärkeää – niin kuin olisi tavallaan aika monen hyvä muutenkin ehkä käydä jossain kohtaa elämässä läpi ja pysähtyä miettimään, että mitä sitä nyt oikeasti haluaa tehdä. Enemmänkin tämä on tavallaan voinut ohjata johonkin parempaankin suuntaan,” Rasmus pohtii.

Rasmus ei arkaile puhua sairaudestaan. Koulussa opettaja tietää diagnoosista, mutta opiskelukavereiden kanssa asia ei kuitenkaan ole tullut puheeksi. Rasmuksen perhe ja läheiset ystävät toki tuntevat tilanteen ja ovat tukena tarvittaessa. Rasmus pitää edelleen yhteyttä myös Neuroliiton kurssilla tapaamiinsa nuoriin, joiden kanssa hän kokee luontevimmaksi keskustella MS-tautiin liittyvistä asioista.

Rasmus suosittelee MS-tautia sairastavia nuoria keskustelemaan mahdollisista tulevaisuuteen ja sairauteen liittyvistä huolista esimerkiksi terapeutin kanssa. Vaikka hän on itsekin prosessoinut asioita paljon, hän on tyytyväinen, että lähti opiskelemaan ja kannustaa myös muita MS-tautia sairastavia seuraamaan kiinnostuksen kohteitaan: ”Kyllä ehdottomasti rohkaisisin lähtemään opiskelemaan, jos sen kokee omakseen ja sellainen kiinnostaa. Jos tällä hetkellä näyttää siltä, että pystyisi sitä tekemään, niin kannattaa lähteä. Olen kuullut tarinoita, että vaikka työelämässä tulisi ongelmia MS-taudin kanssa, niin monesti silloinkin pystytään sopeuttamaan.”

Opiskeluun ja uraan liittyviä kysymyksiä ei tarvitse pohtia yksin. Aiheesta voi keskustella esimerkiksi TE-toimiston uraohjauksen psykologin kanssa ja myös  ajatusten vaihtaminen omien läheisten kanssa voi auttaa oikeaan suuntaan. Mikäli sairaus selvästi vaikuttaa toimintakykyyn, voi ammatilliseen kuntoutukseen perehtynyt asiantuntija auttaa työ- ja koulutusmahdollisuuksien pohdinnassa. Oppilaitoksissa on usein myös opinto-ohjaajia, jotka voivat auttaa itselle sopivan opintosuunnitelman laatimisessa.

Omasta toiveestaan Rasmus esiintyy tekstissä etunimellään