Etusivulle ×

Maailman MS-päivä

Vuosittain 30. toukokuuta vietettävän Maailman MS-päivän tavoitteena on nostaa tietoisuutta tästä yksilöllisestä ja monimuotoisesta sairaudesta. Täältä löydät Merckin MS-päivän sisältöjä.

”Vertaistuki osoitti, etten ole yksin”

33-vuotias Sofia sairastui MS-tautiin juuri 25-vuotissyntymäpäivänsä jälkeen. Hänelle sairauden hyväksymisessä läheisten mutkattomalla suhtautumisella ja vertaistuella oli tärkeä rooli.

”Minulla diagnosoitiin MS-tauti reilut kahdeksan vuotta sitten. Minulla on ollut aina migreeni, mutta tuolloin migreenikohtaukseni ei tuntunut menevän ohi. Näköni oli sumea, niskani kankea ja oloni muutenkin epämukava vielä viikko kohtauksen jälkeen, joten hakeuduin työterveyteen. Sanoin lääkärille, että selkäni on niin jumissa, että se haittaa jo näköäni. Hän antoi minulle lähetteen suoraan sairaalan ensiapuun, jossa pääsin magneettikuviin. Diagnoosin sain seuraavana aamuna.

MS-tauti oli minulle ennalta tuntematon sairaus, ja se oli ehkä hyväkin. Diagnoosi ei herättänyt minussa pelkoa tai synkkiä mielikuvia. Tuntui, että muut ihmiset ottivat asian paljon raskaammin kuin minä itse. Jälkeen päin olen kuitenkin huomannut, että sairauden hyväksymisessä meni lopulta pari vuotta. Ajattelin pitkään, että minun pitää todistella itselleni ja muille, että olen täysin kunnossa.

”Vertaistukitoiminta vei minut saman tien mukanaan. En ole jäänyt asian kanssa yksin.”

Käänne hyväksymisessä tapahtui, kun osallistuin ensimmäistä kertaa MS-tautia sairastavien vertaistapahtumaan, jossa tapasin muita sairastuneita. Huomasin, että meitä MS-tautia sairastavia on paljon muitakin. Vertaistukitoiminta vei minut saman tien mukanaan. Olen saanut toiminnan kautta paljon uusia ystäviä. Vedän nykyään alle 35-vuotiaiden MS-tautia sairastavien nuorten alueellista vertaiskerhoa, joka kokoontuu kerran kuukaudessa. Lisäksi kuulun aluejärjestömme hallitukseen. En ole jäänyt asian kanssa yksin.

Minulle on ollut myös tärkeää, että lähipiirini suhtautuminen minuun ei ole muuttunut sairastumiseni myötä. He hyväksyvät minut tällaisena kuin olen. En myöskään saa osakseni mitään erityiskohtelua enkä sellaista kaipaakaan. Olen myös ilahtunut huomatessani uusien ihmisten kohdalla, että he eivät säikähdä tai kohtele minua eri tavalla kuullessaan diagnoosistani. Tähän vaikuttaa varmasti myös oma positiivinen asenteeni. Elämäni ei ole lopulta muuttunut kovin paljoa diagnoosini jälkeen, eikä tulevaisuus pelota minua.

”Elämäni ei ole lopulta muuttunut kovin paljoa diagnoosini jälkeen, eikä tulevaisuus pelota minua.”

Tällä hetkellä MS-tautini on hyvässä hoitotasapainossa. Käyn osa-aikaisesti töissä ja harrastan säännöllisesti liikuntaa. Lisäksi rakennamme mieheni kanssa omakotitaloa ja tulevaisuuden suunnitelmiini kuuluu perhe ja myös lapsia. Kun huolehdin riittäväs levosta, pystyn tekemään samoja asioita kuin kaikki muutkin.”

"Perhe ja ystävät pitää aina pinnalla"

Paulan oireet paljastuivat MS-taudiksi pitkään kestäneiden selvittelyjen jälkeen. Ensimmäinen vuosi diagnoosin jälkeen meni sumussa, mutta ystävät ja perhe nostivat hänet takaisin jaloilleen.

”Kärsin kymmenen vuotta merkillisestä uupumuksesta ja väsymyksestä. Minulta otettiin kaikki mahdolliset testit. Verikokeet, ultrat ja magneettikuvaukset. Vuosiin mitään syytä ei löydetty ja välillä epäilin jopa vikaa korvieni välissä. Että olenko vain näin laiska. Onneksi vuonna 2016 pääsin neuropolille ja sain vastauksen. En ollut laiska, diagnoosini oli MS-tauti.

Soitin vanhemmilleni lääkäristä ja he hyppäsivät siltä istumalta autoon. He olivat luonani kolmen tunnin sisällä, valmiina tukemaan ja auttamaan. Sovimme silloin, että sairaudesta ei nyt puhuta, vaan ollaan vain yhdessä ja nautitaan olosta. Loppujen lopuksi saattoi olla niinkin, että tapaamisemme tyynnytti enemmän vanhempiani kuin minua. Hyvältä ja tärkeältä se tuntui joka tapauksessa.

Olen sairastanut ykköstyypin diabetesta lapsesta saakka ja toisen vakavan, parantumattoman sairauden osuminen omalle kohdalle tuntui hurjalta. Kun ymmärsin, miten vakavasta taudista oli kyse, oli sitä hyvin vaikea hyväksyä, vaikka selittämättömille oireille olikin nyt selitys. Tunsin olevani sumussa. Diagnoosin saamista seuraavana talvena rakas koiramme kuoli. Se toi järkytyksen lisäksi myös syvän surun elämääni.

”Joskus vain pitää ottaa päiväunet”

En olisi selvinnyt vuodesta ilman miestäni, perhettäni ja ystäviäni. Aviopuolisoni kanssa olemme olleet 20 vuotta yhdessä, josta yksitoista vuotta naimisissa. Vanhempieni lisäksi minulla on vanhempi sisko, jonka kahden pojan kasvua olen saanut seurata hyvin läheltä. Päivittäisenä hengennostattajani on myös nuoruuden tyttöjengi, joiden kanssa olemme pitäneet yhtä yli 15 vuotta, vaikka elämä onkin vienyt eri paikkakunnille.

Perheen ja ystävien rooli oli tärkeä, kun vuoden sumun jälkeen aloin palata pinnalle normaaliin elämään. Minua kuunneltiin, autettiin ja tsempattiin. Sain sosiaalisuudesta voimaa ja pystyin jälleen nauttimaan elämästä.

”Vuoden sumun jälkeen, perhe ja ystävät olivat tärkeintä maailmassa”

Tyttöjengin kanssa vietämme säännöllisesti laatuaikaa, eli viikonloppuja, jolloin vain nautimme toistemme kanssa oleilusta. Kerran katsoimme Downton Abbey -elokuvan ja kuuntelimme sen tunnarin kymmeniä kertoja. He ymmärtävät MS-taudista johtuvan väsymykseni ja sen, että joskus vain pitää ottaa päikkärit.

Yhteys on ystävien kanssa säilynyt jo niin pitkään, etten usko sen ikinä katkeavan. Mitä sellaista edes voisi tapahtua? Läheiset ovat tärkeitä ja aina läsnä, he hyväksyvät minut juuri minunlaisena.”

 

Omasta toiveestaan Paula ja Sofia esiintyivät jutuissa vain etunimillään.

 

Suomessa MS-päivää vietetään tänä vuonna teemalla #TarvitsemmeToisiamme. Neuroliiton MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan. Neuroliiton MS-päivän tapahtumat löytyvät täältä.

Arkisto