Etusivulle ×

Tapahtumia, tapaamisia & materiaaleja

Haluatko jakaa ajatuksesi ja kokemuksesi muiden kanssa, jotka ovat samassa tilanteessa? Täältä löydät Merckin lähiaikojen tapahtumat ja tapaamiset sekä ladattavat materiaalit, ja voit katsoa videoluentoja silloin, kun sinulle parhaiten sopii. Tervetuloa mukaan!

MS-potilaan ja lääkärin vuorovaikutusta voidaan kehittää

Hyvä vuorovaikutus ohjaa hoitoa oikeaan suuntaan ja kannattelee vaikeidenkin aikojen yli. Silloin lääkäri osaa kysyä ja kuunnella, ja potilas kertoa.

”MS-tauti on elämänmittainen sairaus ja sen kulku on yksilöllinen. Yksilöllisesti oireilevan sairauden hoidossa korostuukin potilaan ja lääkärin vuorovaikutus”, neurologian erikoislääkäri, dosentti Marja-Liisa Sumelahti kertoo.

Potilaskyselyn mukaan kuitenkin vain 70 prosenttia vastanneista MS-potilaista on keskustellut ennusteestaan lääkärinsä kanssa. Keskustelun aloittaa yhtä usein joko lääkäri tai potilas. Keskustelun aloittamista ja sujuvuutta voisi parantaa lääkärin aktiivisuudella ja luontevuudella sekä potilaan omalla rohkeudella.

MS-taudista ja sen ennusteesta puhuminen voi tuntua hankalalta monesta syystä. Esteitä MS-taudista ja sen ennusteesta puhumiseen löytyy monelta suunnalta.

Lääkärille meno voi olla henkinen ponnistus

MS-tautiin voi liittyä kognitiivisia haasteita, jolloin ei aina jaksa sisäistää uusia asioita. Lisäksi MS-taudin hyväksymisprosessi saattaa olla vasta alkamassa. Jo lääkärille meneminen voi olla henkinen ponnistus.

”Jos on juuri saanut diagnoosin, voi olla kauhuissaan ja osin helpottunutkin, että sai selvyyden oireisiinsa. Joskus haluaa suojella itseään ikävältä tiedolta ja saattaa jopa esittää reipasta lääkärille, varsinkin silloin, kun pahenemisvaihe on päällä”, Lounais-Suomen neuroyhdistyksen toiminnanjohtaja sekä Turun MS-neuvolan koordinaattori Minna Härmä kertoo.

”MS-taudissa on paljon tunteita mukana. Se on minuuteen osunut kova isku ja esimerkiksi pelko liikkumiskyvyn menettämisestä pyörii monen mielessä”, Pirkanmaan neuroyhdistyksen puheenjohtaja Pauliina Alppi sanoo.

”Potilaat kokevat ilmaisun taudin eteneminen negatiivisena ja uhkaavana. On inhimillistä, että ikävät uutiset aiheuttavat torjuntaa. Siksi hoidon lyhyen- ja pitkän aikavälin tavoitteista kannattaa keskustella toistuvasti”, Sumelahti sanoo.

Lääkärit vaihtuvat ja aikaa on vähän

”Lääkärin on siis osattava arvioida, milloin keskustelun tai vaikean asian kertomisen ajankohta on oikea ja minkälaisessa elämäntilanteessa potilas on, jotta osaa asetella sanansa oikein”, Marja-Liisa Sumelahti sanoo.

Terveydenhuollon haasteena on, että lääkärit vaihtuvat usein, jolloin pitkä tautihistoria pitää kertoa alusta alkaen.

”Lisäksi vastaanottoaikojen pituus vaihtelee ja niitä on suhteellisen harvoin. Tämä saattaa vaikeuttaa vuorovaikutuksen ja luottamuksen kehittymistä”, Pauliina Alppi toteaa.

Vastuusta hallinnan tunnetta

Vaikeista asioista puhumisen vastuuta ei kuitenkaan tule sysätä pelkästään terveydenhuollolle. Kun MS-tautia sairastava rohkenee ottaa vaikeat asiat puheeksi, hallinnoi hän sairauttaan ja sitoutuu vahvemmin sen hoitoon.

Tiedonkulkua ja ajankäyttöä vastaanotolla tehostaisi se, että MS-potilas voisi antaa hoitotiimille tietoa ennakkoon ennen vastaanottoa. Tällöin jäisi enemmän aikaa asioiden ratkaisemiseen.

”Useimmat eivät halua sääliä, eivätkä uhrin asemaa. Lääkärit ja hoitajat voisivat useammin ottaa puheeksi, mitä potilas itse voi tehdä MS-taudin eteen, kuten D-vitamiinista, liikunnasta ja tupakoinnin lopettamisesta huolehtiminen. Ne ovat voimaannuttavia ohjeita”, Alppi ja Härmä kertovat.

Hyvän vuorovaikutuksen edut

Hyvästä vuorovaikutuksesta hyötyvät kaikki. Kun lääkärin ja potilaan tiedonkulku toimii, saa potilas tarvitsemaansa hoitoa ja tukea oikeaan aikaan.

”Hyvä vuorovaikutus luo turvallisuutta. Potilas uskaltaa puhua suoraan ja rehellisesti esimerkiksi hankalista ja noloistakin asioista. Kun vuorovaikutus toimii, potilas voi luottaa siihen, että saa itselleen parasta lääketieteellistä hoitoa”, Alppi kertoo.

Joku saattaa kertoa heti kättelyssä sairautensa, kun toisella ei ole ketään, jolle uskoutua. MS-tautia sairastava tarvitsee kuitenkin lähes aina terveydenhuollosta saatavan hoidon lisäksi muutakin tukea.

”Siinä on vertaistuki potilasyhdistyksissä ja facebook-ryhmissä aivan lyömätön. Jos pidättelee itsellään pitkään asioita, voivat tunteet ja ajatukset purkautua yllättävissä tilanteissa”, Alppi ja Härmä sanovat.

 

Helsingissä 2.-3.10.2020 järjestettävässä neurologeille ja neurologiaan erikoistuville suunnatussa Kognitiiviset päivät-koulutustilaisuuden workshopissa etsitään MS-potilaan ja lääkärin vuorovaikutukseen ratkaisuja ja uusia tapoja. Kerromme työpajan pohdinnoista lisää lokakuussa.

 

Merck selvitti, miten MS-tautia sairastavat kokevat vuorovaikutuksen hoitavan lääkärin kanssa. Potilaskysely tehtiin 30.1.- 18.2.2020 Pirkanmaan ja Lounais-Suomen neuroyhdistysten jäsenille. Kyselylinkin saaneista 38 % vastasi kyselyyn. Merck kiittää lämpimästi kaikkia kyselyyn osallistuneita.

Asiantuntijavideot: MS-taudin näkymättömät oireet

Kaikki MS-taudin oireet eivät näy päälle päin, mutta et ole oireidesi kanssa yksin. Saat neljän tietoiskuvideon muodossa asiantuntevaa ja käytännönläheistä tietoa MS-taudin näkymättömistä oireista ja keinoista niiden hallintaan.

Kognitiiviset oireet

Sarjan ensimmäisessä videossa neuropsykologi Arja Lilja puhuu MS-taudin kognitiivisista oireista, kuten tarkkaavaisuuden ja muistin häiriöistä sekä oppimisen vaikeutumisesta. Saat myös tietoa neuropsykologin tarjoamista työkaluista oireiden kanssa pärjäämiseen.

Uupumus

Monille uupumus eli fatiikki voi olla MS-taudin vaikein oire. Videosarjan toisessa osassa neurologian erikoislääkäri Marja-Liisa Sumelahti kertoo millä tavoin uupumus voi ilmetä ja millaisia apukeinoja voit ottaa käyttöösi.

Urologiset oireet

MS-tautiin liittyvät urologiset oireet ovat yleisiä ja kiusallisia, mutta hyvin usein hoidettavissa. Videosarjan kolmannessa osassa urologian erikoislääkäri Martti Aho puhuu yleisimmistä oireista ja niiden hallinnasta.

Liikkuminen

Liikunta on tärkeä MS-taudin hoitomuoto. Sarjan viimeisessä videossa fysioterapeutti Anders Romberg kertoo, miten jokainen voi löytää oman tapansa liikkua ja mitä etua apuvälineen käytöstä on.

Tietoa ja työkaluja MS-tautia sairastavalle – Tunnelmia Helsingin yleisöluentotapahtumasta

Mistä MS-tautiin liittyvä uupumus johtuu?

Voiko uupumukseen vaikuttaa?

Mistä etsiä tietoa MS-tautia sairastaville saatavilla olevista palveluista?

Muun muassa näihin kysymyksiin vastattiin Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistyksen ja Merckin järjestämällä yleisöluennolla 3.12.2019 Helsingissä.

Mielenkiintoiset aiheet herättivät yleisössä hyvin keskustelua.
Mielenkiintoiset aiheet herättivät yleisössä hyvin keskustelua.

Luentotapahtuman keskeisenä tavoitteena oli tarjota tietoa, tukea ja arkea helpottavia työkaluja MS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Neuropsykologian erikoispsykologi Päivi Hämäläinen Maskun neurologisesta kuntoutuskeskuksesta kertoi luennossaan uupumuksesta ja kognitiivisista oireista sekä uupumukseen vaikuttavista tekijöistä tutkimustuloksia hyödyntäen. Luento herätti aktiivista keskustelua myös yleisössä ja osallistujien kysymykset ja omakohtaiset kokemukset tarjosivat lisää konkretiaa. Yleisöä kiinnostivat muun muassa MS-tautiin liittyvä keskittymisen vaikeutuminen, uupumuksen ja kognitiivisten oireiden yhteys sekä yksilölliset tavat palautua rasituksen jälkeen.

Tilaisuuden puhujat yhteiskuvassa: Pia-Stina Repo, Pauliina Alppi, Päivi Hämäläinen, Anne Piiroinen ja Petri Aaltio.
Tilaisuuden puhujat yhteiskuvassa: Pia-Stina Repo, Pauliina Alppi, Päivi Hämäläinen, Anne Piiroinen ja Petri Aaltio.

Pirkanmaan neuroyhdistyksen puheenjohtajan Pauliina Alpin luennolla tutustuttiin MS-palvelukartan kehitysprosessiin orastavasta ideasta toimivaksi työkaluksi. Palvelukartta on Pirkanmaan neuroyhdistyksen kehittämä ja Merckin tuella toteutettu arjen apuväline, joka kokoaa yhteen MS-tautia sairastaville saatavilla olevat palvelut. Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistys, jota tilaisuudessa edustivat puheenjohtaja Petri Aaltio, Anne Piiroinen ja Pia-Stina Repo, esitteli tilaisuudessa ensimmäistä kertaa myös oman alueellisen versionsa palvelukartasta. Helsingin ja Uudenmaan alueen palvelukartta eroaa Pirkanmaan kartasta erikoissairaanhoidon osalta.

Tapahtuman järjestäjät kiittävät lämpimästi kaikkia tilaisuuteen osallistuneita ja asiantuntevia luennoitsijoita onnistuneesta illasta ja mielenkiintoisesta keskustelusta!

MS-palvelukartta

MS-palvelukartta on Pirkanmaan neuroyhdistyksen ideoima ja yhteistyössä Merck Oy:n kanssa toteutettu työkalu, johon on koottu ne palvelut joita MS-tautia sairastava voi saada henkilökohtaisen tilanteensa ja tarpeensa mukaan eri palveluntuottajilta. Linkitykset palveluihin ja kartta löytyvät osoitteesta www.neuropi/palvelukartta