Jotakin, joka vaikuttaa koko elämääsi vai asia, jota ei juurikaan tarvitse ajatella?
Koitpa sairautesi miten tahansa, tästä siinä on kyse.
MS-taudin mysteeri -dokumentti kertoo MS-taudin hoidosta menneinä vuosikymmeninä ja suuntaa ajatuksia myös tulevaisuuteen. Dokumentissa puhuvat Suomesta HUSin neurologi ja neuroimmunologian professori Pentti Tienari sekä MS-tautia sairastava huippupianisti Roope Gröndahl. Dokumentin muut esiintyjät ovat mm. norjalaisia ja tanskalaisia terveydenhuollon ammattilaisia ja MS-tautia sairastavia.
Katso dokumentti ja asiantuntijoiden paneelikeskustelu dokumentista alta.
MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Suomessa MS-tautisa sairastavia on noin 11 000**. MS-tautia on naisilla kaksi kertaa enemmän kuin miehillä. Yleisin sairastumisikä on noin 20–40 vuotta.
MS-taudin nimi tulee sanasta multippeliskleroosi. Siitä on käytetty myös nimeä pesäkekovettumatauti. Kyseessä on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita. MS-taudissa vasta-aineet kohdistuvat aivojen valkean aineen hermohaarakkeita ja niitä ympäröivää myeliinivaippaa vastaan.
Taudin oireet johtuvat aivojen, selkäytimen ja näköhermon paikallisista tulehdusmuutoksista, joita kutsutaan demyelinaatioksi. Demyelinaatiossa hermojen tuoja- tai viejähaarakkeita ympäröivä eristekerros, myeliiniproteiinivaippa, vaurioituu paikallisen tulehdusprosessin myötä. Siitä johtuvat oireet ovat hyvin vaihtelevat ja riippuvat siitä, missä keskushermoston osassa tulehduspesäkkeet sijaitsevat. Myeliinivaipan luonnollisen korjaantumisen myötä oireetkin tavallisesti häviävät.
Koska tulehduspesäkkeitä voi olla monissa paikoissa keskushermostossa, oireita esiintyy eri puolilla kehoa. Yleisimmät alkuoireet ovat näön hämärtyminen toisessa silmässä ja tavallisesti raajojen tuntoaistin häiriintyminen, joka ilmenee puutuiluna tai outoina tuntemuksina. Lisäksi voi esiintyä jonkin raajan tai raajojen lihasheikkoutta, kaksoiskuvia, tasapainovaikeutta, huimausta, puhehäiriöitä, suolen ja virtsarakon toimintahäiriöitä sekä uupumusta.
MS-tauti on hyvin monimuotoinen. Kannattaa kuitenkin muistaa, että suurella osalla potilaista tauti on melko vähäoireinen eikä juuri vaikuta normaalielämään moniin vuosiin sairastumisen jälkeen. Tauti ei myöskään juuri lyhennä elinikää muutamia harvinaisia, hyvin vaikeita tilanteita lukuun ottamatta.*
* Lähde: Atula S. MS-tauti. http://www.terveyskirjasto.fi. Lääkärikirja Duodecim. Kustannus Oy Duodecim 28.1.2019.
** Lähde: www.neurorekisteri.fi
Kaikki MS-taudin oireet eivät näy päälle päin, mutta et ole oireidesi kanssa yksin.
Saat neljän tietoiskuvideon muodossa asiantuntevaa ja käytännönläheistä tietoa MS-taudin näkymättömistä oireista ja keinoista niiden hallintaan.
Sarjan ensimmäisessä videossa neuropsykologi Arja Lilja puhuu MS-taudin kognitiivisista oireista, kuten tarkkaavaisuuden ja muistin häiriöistä sekä oppimisen vaikeutumisesta. Saat myös tietoa neuropsykologin tarjoamista työkaluista oireiden kanssa pärjäämiseen.
Monille uupumus eli fatiikki voi olla MS-taudin vaikein oire. Videosarjan toisessa osassa neurologian erikoislääkäri Marja-Liisa Sumelahti kertoo millä tavoin uupumus voi ilmetä ja millaisia apukeinoja voit ottaa käyttöösi.
MS-tautiin liittyvät urologiset oireet ovat yleisiä ja kiusallisia, mutta hyvin usein hoidettavissa. Videosarjan kolmannessa osassa urologian erikoislääkäri Martti Aho puhuu yleisimmistä oireista ja niiden hallinnasta.
Liikunta on tärkeä MS-taudin hoitomuoto. Sarjan viimeisessä videossa fysioterapeutti Anders Romberg kertoo, miten jokainen voi löytää oman tapansa liikkua ja mitä etua apuvälineen käytöstä on.
MS-taudin tuntemus yltää aina 1800-luvulle, jolloin sairaus on ensi kertaa nimetty ja kuvattu kirjallisuudessa. Viimeiset 30 vuotta ovat kuitenkin monella tapaa olleet merkittävää kehityksen aikaa MS-taudin historiassa. Neurologian erikoislääkäri Juha Multasella on pitkä kokemus MS-taudin tutkimuksesta ja hoidosta ja hän on seurannut läheltä MS-taudin hoidon murroskautta. Pyysimme Multasta jakamaan näkemyksiään MS-taudin hoidon kehityksestä viime vuosikymmenten aikana.
90-luvun alkupuolelta Multanen nostaa ensimmäisenä esiin diagnostiikan erot ja hoitovaihtoehtojen suppeuden verrattuna nykypäivään. Tuolloin käytössä olleilla diagnostisilla kriteereillä MS-tautidiagnoosin vahvistaminen oli usein hitaampaa kuin nykyään, ja tautia pyrittiin pitämään hallinnassa oireenmukaisella hoidolla ja kuntoutuksella. MS-taudin lääkehoitojen kehitys oli vasta alussa ja ensimmäiset taudin kulkuun vaikuttavat lääkkeet, interferonit, tulivat käyttöön 90-luvun puolivälissä.
Yhdeksi tärkeimmistä MS-taudin hoidon kehitysaskelista Multanen mainitsee oivalluksen varhaisen diagnoosin ja varhain aloitetun lääkehoidon merkityksestä. Nykyään tiedetään, että mitä varhaisemmassa vaiheessa tauti diagnosoidaan ja lääkehoito voidaan aloittaa, sitä parempi on taudin ennuste. Tämän lisäksi Multanen nostaa esiin lääkehoidoissa tapahtuneen kehityksen, joka mahdollistaa hoidon myös erittäin aktiivista MS-tautia sairastaville.
Nykyään MS-taudin hoitoon tarkoitettujen lääkeaineiden kirjo on laaja ja oikealla lääkehoidolla voidaan saada taudin aktiivisuus jopa täysin hallintaan. MS-tauti on monimuotoinen sairaus, jonka oireet ja eteneminen vaihtelevat yksilöllisesti ja usein on vaikea ennustaa mikä lääkehoito toimii kullekin potilaalle parhaiten. Hoidon yksilöiminen onkin tämän päivän keskeisimpiä kehitysalueita niin MS-taudin hoidossa kuin lääketieteessä yleisemminkin.
Multanen tapaa edelleen työssään niitä MS-tautia sairastavia, joita hän on hoitanut 90-luvulla. Hänen mukaansa potilaat ovat nykyään paremmin tietoisia sairaudestaan eikä uhkakuva nopeasta invalidisoitumisesta ole enää niin hallitseva. Vaikka sairauden ennuste ja hoitotulokset ovat selkeästi parantuneet, ei parantavaa lääkitystä MS-tautiin edelleenkään ole saatavilla. Näin ollen MS-diagnoosi aiheuttaa edelleen usein huolta ja sairauteen sopeutuminen voi viedä aikaa. Sopivan lääkehoidon valinnassa sekä potilaalla, että lääkärillä on tärkeä rooli. Multanen sanoo itse kokevansa, että moni MS-tautia sairastava arvostaa sitä, että lääkäri voi kattavasti ja kansantajuisesti kertoa eri lääkeaineista ja niiden eroista. Tämä lisää potilaan sitoutumista hoitoon.
MS-taudin hoito on mullistunut viimeisten vuosikymmenten aikana, mutta tiedon karttuminen on avannut myös uusia lupaavia tutkimussuuntia. Nykyään tutkitaan paljon esimerkiksi suoliston luonnollisen bakteerikannan roolia immuunijärjestelmän säätelijänä sekä tähän liittyviä mahdollisuuksia immunologisten sairauksien hoitoon. Kenties jonakin päivänä opitaan myös korjaamaan jo syntyneitä vaurioita keskushermostossa. Multanen uskoo, että tulevaisuudessa MS-taudin taustalla vaikuttavien yksilöllisten mekanismien tunnistaminen mahdollistaa entistä paremman hoidon räätälöimisen kullekin potilaalle sopivaksi.
33-vuotias Sofia sairastui MS-tautiin juuri 25-vuotissyntymäpäivänsä jälkeen. Hänelle sairauden hyväksymisessä läheisten mutkattomalla suhtautumisella ja vertaistuella oli tärkeä rooli.
”Minulla diagnosoitiin MS-tauti reilut kahdeksan vuotta sitten. Minulla on ollut aina migreeni, mutta tuolloin migreenikohtaukseni ei tuntunut menevän ohi. Näköni oli sumea, niskani kankea ja oloni muutenkin epämukava vielä viikko kohtauksen jälkeen, joten hakeuduin työterveyteen. Sanoin lääkärille, että selkäni on niin jumissa, että se haittaa jo näköäni. Hän antoi minulle lähetteen suoraan sairaalan ensiapuun, jossa pääsin magneettikuviin. Diagnoosin sain seuraavana aamuna.
MS-tauti oli minulle ennalta tuntematon sairaus, ja se oli ehkä hyväkin. Diagnoosi ei herättänyt minussa pelkoa tai synkkiä mielikuvia. Tuntui, että muut ihmiset ottivat asian paljon raskaammin kuin minä itse. Jälkeen päin olen kuitenkin huomannut, että sairauden hyväksymisessä meni lopulta pari vuotta. Ajattelin pitkään, että minun pitää todistella itselleni ja muille, että olen täysin kunnossa.
”Vertaistukitoiminta vei minut saman tien mukanaan. En ole jäänyt asian kanssa yksin.”
Käänne hyväksymisessä tapahtui, kun osallistuin ensimmäistä kertaa MS-tautia sairastavien vertaistapahtumaan, jossa tapasin muita sairastuneita. Huomasin, että meitä MS-tautia sairastavia on paljon muitakin. Vertaistukitoiminta vei minut saman tien mukanaan. Olen saanut toiminnan kautta paljon uusia ystäviä. Vedän nykyään alle 35-vuotiaiden MS-tautia sairastavien nuorten alueellista vertaiskerhoa, joka kokoontuu kerran kuukaudessa. Lisäksi kuulun aluejärjestömme hallitukseen. En ole jäänyt asian kanssa yksin.
Minulle on ollut myös tärkeää, että lähipiirini suhtautuminen minuun ei ole muuttunut sairastumiseni myötä. He hyväksyvät minut tällaisena kuin olen. En myöskään saa osakseni mitään erityiskohtelua enkä sellaista kaipaakaan. Olen myös ilahtunut huomatessani uusien ihmisten kohdalla, että he eivät säikähdä tai kohtele minua eri tavalla kuullessaan diagnoosistani. Tähän vaikuttaa varmasti myös oma positiivinen asenteeni. Elämäni ei ole lopulta muuttunut kovin paljoa diagnoosini jälkeen, eikä tulevaisuus pelota minua.
”Elämäni ei ole lopulta muuttunut kovin paljoa diagnoosini jälkeen, eikä tulevaisuus pelota minua.”
Tällä hetkellä MS-tautini on hyvässä hoitotasapainossa. Käyn osa-aikaisesti töissä ja harrastan säännöllisesti liikuntaa. Lisäksi rakennamme mieheni kanssa omakotitaloa ja tulevaisuuden suunnitelmiini kuuluu perhe ja myös lapsia. Kun huolehdin riittäväs levosta, pystyn tekemään samoja asioita kuin kaikki muutkin.”
Paulan oireet paljastuivat MS-taudiksi pitkään kestäneiden selvittelyjen jälkeen. Ensimmäinen vuosi diagnoosin jälkeen meni sumussa, mutta ystävät ja perhe nostivat hänet takaisin jaloilleen.
”Kärsin kymmenen vuotta merkillisestä uupumuksesta ja väsymyksestä. Minulta otettiin kaikki mahdolliset testit. Verikokeet, ultrat ja magneettikuvaukset. Vuosiin mitään syytä ei löydetty ja välillä epäilin jopa vikaa korvieni välissä. Että olenko vain näin laiska. Onneksi vuonna 2016 pääsin neuropolille ja sain vastauksen. En ollut laiska, diagnoosini oli MS-tauti.
Soitin vanhemmilleni lääkäristä ja he hyppäsivät siltä istumalta autoon. He olivat luonani kolmen tunnin sisällä, valmiina tukemaan ja auttamaan. Sovimme silloin, että sairaudesta ei nyt puhuta, vaan ollaan vain yhdessä ja nautitaan olosta. Loppujen lopuksi saattoi olla niinkin, että tapaamisemme tyynnytti enemmän vanhempiani kuin minua. Hyvältä ja tärkeältä se tuntui joka tapauksessa.
Olen sairastanut ykköstyypin diabetesta lapsesta saakka ja toisen vakavan, parantumattoman sairauden osuminen omalle kohdalle tuntui hurjalta. Kun ymmärsin, miten vakavasta taudista oli kyse, oli sitä hyvin vaikea hyväksyä, vaikka selittämättömille oireille olikin nyt selitys. Tunsin olevani sumussa. Diagnoosin saamista seuraavana talvena rakas koiramme kuoli. Se toi järkytyksen lisäksi myös syvän surun elämääni.
”Joskus vain pitää ottaa päiväunet”
En olisi selvinnyt vuodesta ilman miestäni, perhettäni ja ystäviäni. Aviopuolisoni kanssa olemme olleet 20 vuotta yhdessä, josta yksitoista vuotta naimisissa. Vanhempieni lisäksi minulla on vanhempi sisko, jonka kahden pojan kasvua olen saanut seurata hyvin läheltä. Päivittäisenä hengennostattajani on myös nuoruuden tyttöjengi, joiden kanssa olemme pitäneet yhtä yli 15 vuotta, vaikka elämä onkin vienyt eri paikkakunnille.
Perheen ja ystävien rooli oli tärkeä, kun vuoden sumun jälkeen aloin palata pinnalle normaaliin elämään. Minua kuunneltiin, autettiin ja tsempattiin. Sain sosiaalisuudesta voimaa ja pystyin jälleen nauttimaan elämästä.
”Vuoden sumun jälkeen, perhe ja ystävät olivat tärkeintä maailmassa”
Tyttöjengin kanssa vietämme säännöllisesti laatuaikaa, eli viikonloppuja, jolloin vain nautimme toistemme kanssa oleilusta. Kerran katsoimme Downton Abbey -elokuvan ja kuuntelimme sen tunnarin kymmeniä kertoja. He ymmärtävät MS-taudista johtuvan väsymykseni ja sen, että joskus vain pitää ottaa päikkärit.
Yhteys on ystävien kanssa säilynyt jo niin pitkään, etten usko sen ikinä katkeavan. Mitä sellaista edes voisi tapahtua? Läheiset ovat tärkeitä ja aina läsnä, he hyväksyvät minut juuri minunlaisena.”
Omasta toiveestaan Paula ja Sofia esiintyivät jutuissa vain etunimillään.
Suomessa MS-päivää vietetään tänä vuonna teemalla #TarvitsemmeToisiamme. Neuroliiton MS-päivän kampanjassa muistutetaan tänä vuonna, ettei kenenkään kannata jäädä sairautensa kanssa yksin, vaan erilaisia tukiverkkoja tarvitaan. Neuroliiton MS-päivän tapahtumat löytyvät täältä.
